Opieka wytchnieniowa nieuleczalnie chorych dzieci nie może być luksusem

Opieka wytchnieniowa, skierowana do rodziców niepełnosprawnego, ciężko i nieuleczalnie chorego dziecka, powinna znaleźć się w pakiecie świadczeń gwarantowanych w opiece paliatywnej - uważają specjaliści z hospicjów dla dzieci. - Taka opieka, to wybawienie dla rodzica, który walczy o życie dziecka, ale z upływem lat zaczyna odczuwać coraz większe zmęczenie i bezsilność - mówił jeden z rodziców zaproszonych do Sejmu.

Opieki nad nieuleczalnie chorym dzieckiem nie da się powierzyć niani

11-letni Igor jest jednym z setek, jeśli nie tysięcy polskich dzieci ciężko chorujących od urodzenia. Jest dzieckiem leżącym, nie chodzi, nie siedzi, nie mówi, samodzielnie nie oddycha, do oddychania przez cały czas potrzebuje podawania tlenu. - Opieka nad Igorem jest skomplikowana, bo wymaga obsługi wyspecjalizowanego sprzętu. I taką opiekę nad nim sprawuje samodzielnie pani Sylwia - mówiła Barbara Dulińska, lekarz koordynujący w Hospicjum Domowym dla Dzieci Fundacji Gajusz w Łodzi, opisując sytuację jednej z matek opiekujących się od lat niepełnosprawnym dzieckiem.

Ze względu na konieczność obecności przy dziecku niemal non-stop każde wyjście pani Sylwii z domu np. po zakupy, do urzędu, jest wielkim problemem. Niedawno otrzymała telefon ze szkoły z informacją, że młodsza siostra Igora uległa wypadkowi i trzeba z nią pojechać na SOR, ale nie mogła, bo nie miała z kim zostawić Igora.

Takim rodzicom Fundacja Gajusz stara się pomagać w ramach opieki wytchnieniowej organizując grupę interwencyjną opiekunów. - Rodzice proszą nas o pomoc w różnych sytuacjach. Czasami w domu jest zdrowe rodzeństwo, które od wielu lat nie było na wakacjach. Podjęcie opieki wytchnieniowej może okazać się potrzebne, bo rodzic nagle trafia do szpitala. Rodzice proszą także o pomoc, bo są krańcowo zmęczeni - tłumaczyła Barbara Dulińska.

Jak podkreślała, opieki nad ciężko chorym, niepełnosprawnym dzieckiem nawet na kilka godzin nie da się powierzyć "sąsiadce" czy niani, gdy wymagana jest umiejętność obsługiwania pompy infuzyjnej, koncentratora tlenu czy podawania posiłków przy karmieniu sondą. W jej opinii, w przypadku opieki wytchnieniowej prowadzonej w warunkach domowych optymalnym rozwiązaniem byłoby zatrudnianie wykwalifikowanych opiekunów medycznych lub pielęgniarek pracujących w środowisku, którzy świadczyliby takie usługi. - Proponujemy ogłaszanie konkursów na świadczenie usług wieloletnich, finansowanych z budżetu państwa, by takie dodatkowe świadczenie pojawiło się w systemie opieki paliatywnej nad dziećmi - mówiła lekarka.

Jak przekonywała, to rozwiązanie jest opłacalne: - Jeśli przemęczony, wypalony stresem rodzic w pewnym momencie po prostu przestaje dawać sobie radę, a dziecko trafia do hospicjum, zakładu opiekuńczo-leczniczego czy do domu pomocy społecznej, taka opieka staje się droższa niż ta, którą sprawują rodzice w domu.

- Opieka wytchnieniowa to nie jest luksus, ale świadczenie, które powinno być dostępne dla rodziców śmiertelnie chorych dzieci - podsumowała.

Potrzebna opieka wytchnieniowa wyspecjalizowana

Opieka wytchnieniowa jest w Polsce finansowana głównie ze środków Funduszu Solidarności będącego w dyspozycji Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Realizują ją podmioty wyznaczone przez samorządy oraz organizacje prowadzące hospicja czy domy opieki. Polega na czasowym zastąpieniu rodziny w sprawowaniu opieki nad bliskim niesamodzielnym z powodu choroby lub niepełnosprawności. Może obejmować usługi w domu podopiecznego, stacjonarną opiekę całodobową, jak i opiekę dzienną poza miejscem zamieszkania.

Jedną z organizacji, posiadającą kilkuletnie doświadczenie w prowadzeniu opieki wytchnieniowej, jest Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci. Od 2023 r. taka opieka jest już prowadzona przez hospicjum w specjalnie wybudowanym Domu Opieki Wytchnieniowej "Kokoszka". Obejmuje pacjentów terminalnych, przewlekle chorych z niepełnosprawnościami. Świadczona jest stacjonarnie i całodobowo, wtedy, kiedy jej sprawowanie przez rodziców, opiekunów jest utrudnione lub niemożliwe.

- Dotąd w hospicjum opiekowaliśmy się w taki sposób stacjonarnie ponad 400 dziećmi - mówiła prezes tej fundacji Beata Hernik-Janiszewska, podkreślając, że chodzi tu przede wszystkim o ciężkie przypadki niepełnosprawności u dzieci wymagających ciągłej opieki.

W tym hospicjium opiekę nad pacjentami przyjętymi na czas opieki wytchnieniowej sprawują opiekunowie medyczni, fizjoterapeuci, animatorzy zajęciowi, dyżurujące pielęgniarki i lekarze. - Czasem nawet pielęgniarka anestezjologiczna, jeżeli dziecko jest podłączone do respiratora - powiedział dr n. med. Michał Błoch, dyrektor ds. medycznych Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci.

- W oparciu o nasze doświadczenie uważamy za celowe rozważenie wprowadzenia nowej usługi, lub rozszerzenia już istniejącej, o opiekę wytchnieniową wyspecjalizowaną prowadzoną przez organizacje dysponujące odpowiednio przeszkolonymi kadrami i możliwością udzielania pomocy medycznej - zaznaczyła Beata Hernik-Janiszewska.

Wyjaśniała, że w wielu przypadkach dla opieki nad dziećmi nieuleczalnie chorymi przyjmowanymi na czas wytchnieniowego odpoczynku rodziców nie wystarczą kwalifikacje asystenta osoby z niepełnosprawnością, bądź osoby z doświadczeniem w opiece nad dzieckiem chorym. Takie kryteria zatrudniania przedstawia obecnie Ministerstwo Rodziny Pracy i Polityki Społecznej, finansując projekty z Funduszu Solidarności.

"Taka opieka to po prostu wybawienie"

Jak podkreślała Katarzyna Turczyńska, psycholożka i koordynatorka opieki wytchnieniowej we Wrocławskim Hospicjum dla Dzieci, wieloletnia opieka nad dzieckiem terminalnie chorym jest dla rodziców bardzo wyczerpująca fizycznie i psychicznie, co po latach negatywnie odbija się na ich zdrowiu. Prowadzi często do rezygnacji przez rodziców z planów zawodowych i osobistych pasji oraz do sytuacji kryzysowych w małżeństwie. Rodzice nie moją czasu, by zadbać o własne, podstawowe potrzeby jak wizyta u lekarza, spacer czy pójście do kina.

Ciężka choroba jednego z dzieci powoduje też zaniedbywanie emocjonalne innych dzieci przez rodziców. - Zmęczeni rodzice, zaabsorbowani walką o życie chorego dziecka po prostu nie mają już sił ani czasu, a nierzadko także dostatecznych finansów, żeby w równym stopniu zadbać o ważne potrzeby pozostałych zdrowych dzieci. Wraz z chorym dzieckiem cierpi cala rodzina - mówiła psycholog.

Sytuacja rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym objętym opieką paliatywą jest szczególna i wymaga zrozumienia - podkreślali eksperci, jak i rodzice.

- Gdy rodzi się dziecko głęboko dotknięte schorzeniami trudno otrzymać konkretną informację, co dalej zrobić, gdzie się skierować, by uzyskać praktyczne wskazówki co do opieki. Rodzice zostają pozostawieni niemal sami sobie - mówił z pozycji ojca dziecka dotkniętego nieuleczalną chorobą Jacek Rajnowski-Janiak.

Według jego relacji opieka nad nieuleczalnie ciężko chorym Filipem to nieustane stawanie w roli natrętnego petenta wobec różnych instytucji medycznych: wysiadywanie godzinami w poczekalniach, błaganie o rehabilitację.

- I to się nie zmienia - ocenił. - Rok temu w znanym klinicznym szpitalu dziecięcym usłyszeliśmy po raz kolejny, że ktoś z nas ma być 24 godziny z dzieckiem na oddziale, bo po prostu nie wiedzą jak się nim zajmować: jak go karmić, jakiego zachowania można się spodziewać. Nawet, gdy dziecko jest w specjalistycznym szpitalu mamy dostosować nasze aktywności zawodowe, odsunąć dwójkę młodszych dzieci i jak zawsze przeorganizować życie.

Jak potwierdził opieka nad nieuleczalnie chorym dzieckiem z upływem czasu staje się dla rodziców dramatycznie trudna. - Ogarnia mnie bezsilność, bo na końcu tunelu w jakim się znajduję nie widać żadnego światła. Stałem się wyczerpanym, zmęczonym, człowiekiem, który chce pomóc dziecku, ale czuje, że już mu brakuje energii - mówił.

Wraz z żoną jest rodzicem, który skorzystał w zeszłym roku po raz pierwszy w ciągu 17 lat z opieki wytchnieniowej dzięki przyjęciu ciężko chorego dziecka na ten czas do Domu Opieki Wytchnieniowej "Kokoszka". - Taka opieka to po prostu wybawienie dla rodzica ciężko, nieuleczalnie chorego dziecka - ocenił.

- Mamy opiekę wytchnieniową realizowaną przez resort rodziny, która jednak nie wychodzi naprzeciw potrzebom opiekunów nieformalnych wymagających tego typu wsparcia w pierwszej kolejności. Dzieje się tak, ponieważ nie jest ona w żaden sposób skoordynowana z rzeczywistymi potrzebami jakie zgłaszają nam opiekunowie nieformalni osób trwale niesamodzielnych i wymagających specjalistycznej opieki medycznej - komentuje sytuację i stan opieki wytchnieniowej, Magdalena Osińska-Kurzywilk, prezes zarządu Koalicji "Na pomoc niesamodzielnym".

Więcej: www.rynekzdrowia.pl